En France, si votre enfant est autiste, ne comptez sur personne

Article de Laurent Alt, Parent d'enfant autiste

Du diagnostic de notre fils Rodrigue, à la formation d'auxiliaires de vie scolaire, nous avons tout fait nous-mêmes.

Rodrigue, notre second fils, est né en 1999, et il y a tout de suite eu quelque chose qui n'allait pas. Il pleurait tout le temps. La nuit, il se réveillait toutes les heures. Nous pensions que cette situation allait être temporaire, mais elle a duré trois ans. Trois ans où ma femme et mois nous relayions toutes les nuits pour le calmer et l'endormir. C'était vraiment épuisant, et nous ne comprenions pas ce qui se passait.

« Des otites à répétition », c'était la seule explication que les médecins nous proposaient. Puis, de nouveaux problèmes sont apparus : il criait de manière très stridente, son regard était fuyant, il refusait de manger autre chose que des pâtes…

On suggère une psychanalyse pour ma femme

Nous avons consulté trois psychiatres. Aucun ne nous a donné de diagnostic. En fait, ils savaient, nous ne l'avons su que bien plus tard. Mais, sur le moment, ils ne nous ont rien dit : il ne fallait pas nous brusquer. Pendant plusieurs années, nous avons été baladés entre des consultations au centre médico-psychologique, qui en tant qu'organisme référent, avait suggéré :

• une psychanalyse pour ma femme,
• une heure de psychomotricité par semaine pour mon fils,
• une heure de jeu en collectivité avec une éducatrice – qui ne comprenait rien à l'autisme –,
• un peu d'école maternelle – dans une école qui ne voulait pas de notre fils.

Ça ne donnait rien, notre fils ne progressait pas.

Nous, ses parents, « ne lui donnions pas envie de parler »

Pour nous, qui avions une culture scientifique, quand il y avait un problème, on l'analysait, et on essayait de le résoudre. Là, nous nous trouvions face à des gens dont la logique était totalement opposée : pas de diagnostic, des hypothèses fumeuses et rien de concret. Il « fallait que notre enfant veuille la relation », « s'il ne parlait pas, c'est parce que nous ne lui donnions pas envie de parler », …

Bref, comme chez « Les Shadoks », s'il n'y a pas de solution, c'est qu'il n'y a pas de problème.

La psychologue scolaire ne connaissait rien à l'autisme, pas plus que la pédiatre, et l'école ne voulait pas savoir. Tout ce beau monde se renvoyait la balle. Il semblait admis qu'il n'y avait rien à faire, que l'idée même d'entreprendre quelque chose pour améliorer son état était saugrenue.

Nous nous sommes formés, grâce aux associations

Ce néant total, nous ne l'avons pas accepté. Tout d'abord, nous avons fait nous-mêmes notre propre diagnostic, en comparant les symptôme dont il souffrait aux descriptions cliniques sur des sites étrangers (américains et canadiens) : c'était l'autisme.

En mars 2004, nous avons découvert l'« ABA » (Applied Behavioral Analysis) lors d'une conférence de l'association Vaincre l'autisme (association qui s'appelait alors Léa pour Samy), qui avait invité le Dr Vinca Rivière. Cette rencontre a été un électrochoc, parce qu'il était justement question de diagnostic, d'organisation, d'action, d'amélioration, etc. C'était ce qu'il nous fallait.

L'ABA consiste à détailler l'éducation de l'enfant en apprentissages élémentaires, et à les enseigner de manière coordonnée et progressive. En l'absence de structure en France, nous nous sommes formés à l'ABA via des formations proposées par des associations françaises et suisses, l'université de Lille-III, et ABA Espana.

Sur les forums, comme des résistants devant un poste de TSF

Ce fut un moment magique, parce que, de petites victoires en petites victoires, nous avons appris et nous avons assuré la coordination d'une équipe de psychologues, éducateurs, orthophonistes et auxiliaires de vie scolaire (AVS). Tout n'était pas parfait, mais les progrès étaient vraiment visibles et rapides. Rodrigue avait alors 6 ans ; en un an de prise en charge, il a rattrappé deux ans et demi de développement.

En même temps que nous trouvions des informations utiles sur Internet, notamment sur des sites américains comme Autism Speaks, nous étions très actifs sur des forums de parents d'autistes. Nous avions l'impression de nous retrouver comme des résistants devant un poste de TSF.

Des parents qui racontaient leurs démêlés avec des psychiatres, un bestiaire de « mères trop fusionnelles », ou « trop absentes », de « pères transparents »… J'ai réalisé alors que nous, parents, détenons bien plus de savoir que les professionnels.

Il est en cinquième, a un QI de 110… malgré son autisme

En 2005, je suis devenu le secrétaire général bénévole de l'association Léa pour Samy. J'ai découvert la spécificité de la France, où :

• l'autisme est transformé en « psychose infantile »,
• il est normal de ne pas annoncer les diagnostics aux parents,
• la majorité des professionnels considèrent que l'autisme est un trouble contre lequel on ne peut rien faire,
• les avancées de la science sont niées sous la pression de lobbies,
• la Sécu rembourse néanmoins les soins prodigués en Belgique…

Il nous a fallu beaucoup d'aplomb, d'énergie et d'argent pour sortir notre fils du destin que le système français lui promettait. Ma femme est devenue une professionnelle à part entière de l'ABA. Nous avons aussi formé sur nos propres deniers les auxiliaires de vie scolaire qui interviennent à l'école.

Notre fils a un QI de 110, selon l'évaluation américaine (sachant qu'en France, on lui avait évalué un retard mental). Il est en cinquième, avec une auxiliaire de vie scolaire. Son intégration à l'école tient surtout à la bonne volonté conjointe de quelques personnes qu'à un vrai système fait pour réussir.

Nous, parents, sommes très fiers d'avoir réalisé tout cela, quel qu'en soit le coût, mais aussi furieux. Nous ne rattraperons jamais ces premières années de sa vie passées entre les mains de professionnels incompétents.
Et que dire aux parents qui ne peuvent pas aujourd'hui, pour des raisons financières, ne serait-ce qu'envisager un traitement efficace ?

Illustration : « Les Shadoks » (Jacques Rouxel).